トゥルーブラッドスターのデボラアンウォールのボーイフレンドの盲目との戦いの物語
2007年に、当時23歳で、南カリフォルニア大学の演劇学校を卒業したばかりのDeborah Ann Wollは、match.comのプロフィールをふるいにかけていました。 1つは、E.J。という名前のかわいい32歳の漫画です。スコット、目を引いた。彼らは出会い、恋に落ちました。その後、ウォルはHBOのセクシーな吸血鬼ジェシカハンビーの役割を上陸させました トゥルーブラッド そして彼女のキャリアは軌道に乗った。 6音節の単語、脈絡膜血症、または失明を引き起こすまれな遺伝病であるCHMを除いて、完全なおとぎ話であり、スコットの視力はすでにほとんど失われています。粗い？絶対。気のめいる？これらの2つはノーと言います。この親密な会話の中で、彼らは一緒に未来に直面している方法を共有します。
デボラ・アン： 私は恥ずかしがり屋で、いつも男の子に会うのに苦労していました。私には高校時代に真面目な彼氏がいましたが、ハリウッドは「かっこいい」ということがすべてで、私を怖がらせます！マッチアカウントを開設したとき、ゲストスポットをいくつか行っていましたが、参加していませんでした トゥルーブラッド まだ、そして私は接地された誰かを見つけたかった。
E.J 。： 私は彼女の写真をクリックし続けました、そしてこの大きな笑顔を持っていたものがありました。私は笑顔の男です。彼女のプロフィールは彼女が好きだと言った ミステリーサイエンスシアター3000 [1999年にキャンセルされたショー]。彼女はとてもかわいくて、まだとてもオタクでした！私はちょうど彼女について感じていたので、私は本当に彼女に会うように圧力をかけました。
デボラ・アン： 彼のプロフィールは脈絡膜血症になりました—
E.J 。： 最初はそこにありませんでしたが、デートに行くのは変でした それから 誰かに言ってください。私は光に敏感です[CHMは目の光受容体を傷つけるので、太陽やフラッシュバルブは一時的に盲目になります]。 「暗い場所で会ったらどうなる？」と聞かなければなりません。と それ よく聞こえません！ [ 笑う 。]
1月7日の星座
デボラ・アン： 彼の正直さは私が彼に興味を持った理由の一部でした。私は間違いなくこの病気をグーグルで検索し、彼のプロフィールでそれに関するリンクをチェックしましたが、それは私を怖がらせませんでした。私たちの最初のデートで私たちは話し、話しましたが、私たちは彼のCHMに入りませんでした。
E.J 。： 私は彼女に会った2番目に彼女が好きだった。暗くて、それでも暗闇の中で目が良くなかったのですが、彼女の笑顔が見えました。
デボラ・アン： 私はすぐに彼とつながりました—私は自分自身になれるように感じました。次の日、私たちはバスケットボールの試合に行きました。彼は群衆をナビゲートすることができなかったので、彼は私の手を握ることができるかどうか尋ねました。甘かったです。数ヶ月後、彼のCHMは私のために沈み始めました。私たちはバーにいて、彼はテーブルからグラスをノックアウトしました。私は思ったのを覚えています、うわー、彼は本当にそれを見ることができません。しかし、私は決して離れたくありませんでした。それから約4ヶ月後、私は動揺して泣きました、そしてそれは私が彼の前で本当に初めて感情的になったのです。そして突然彼は行きます、「あなたは私があなたを愛していることを知っています！」 「なに？！」彼が倒れるのを恐れた瞬間 アウト 私と同じように、彼が私を愛していると言った瞬間でした。
E.J 。： 本気で言っているんだ。私はシカゴに引っ越そうとしていました[セカンドシティ即興学校で勉強するために]。知りませんでした—動かないのですか？解散しますか？
デボラ・アン： 私たちは合理的な大人のように別れることにしました。私は彼をそこに追いやった、そしてそれはそれになるだろう。しかし、私は数週間後に彼に会い、「私にはできません！一緒にいたい！」
E.J 。： 弟がCHMを持っていることを知った後、私は27歳で診断されました。しかし、私が運転をあきらめたのはシカゴに引っ越したときでした。
デボラ・アン： 彼はその年も法的に盲目であると宣言され、杖を使い始めました。それは私にとって前向きな変化でした。タクシーが彼の前でダートするのがとても怖かったのですが、彼には周辺視野がなかったので、彼は殴られました。だから私は杖が大好きです。しばらくの間、彼はそれを持って出かけませんでした。私は、「あなたはそれを使うつもりだと私に約束しなければならない！」のようでした。
E.J 。： 私の母方の祖父はCHMを持っていましたが、杖を使ったことはありませんでした。彼と私の祖母は彼らの子供たちに嘘をつき、彼が何年もの間盲目になっていることを認めませんでした。いくつかのクレイジーな話があります—彼は一度マンホールに倒れました。
デボラ・アン： E.J.の翌年シカゴに引っ越して、一緒にCHMカンファレンスに行きました。夫と20年間一緒に過ごした女性たちは、自分たちが開発した戦略について話しました。ある女性は、文字盤の数字に応じて、皿に何が入っているかを夫に話しました。そしてそれは私を襲った：ある日E.J.彼の前にどんな食べ物があるのかさえ知りません。これらの小さな詳細は私の責任になります。私はかなり強いです 女の子 、そして私はたくさん扱うことができますが、それは私を疲れさせました。家に帰って言ったのを覚えています。「これについて憤慨したり怒ったりしたくはありません。すべてについてオープンにしましょう。」私は彼に私の子供や対等なパートナー以外の何かのように感じてほしくありません。
E.J 。： 私はシカゴに3年間住んでいましたが、お互いに会わずに数週間以上行ったことはありませんでした。 2011年にロサンゼルスに戻ったとき、一緒に引っ越しました。
デボラ・アン： 食料品店、銀行の近くにいたかったのですが—
E.J 。： そしてレストランなので、私は歩くことができ、運転する必要はありませんでした。私は用事を実行するのを手伝ってくれる人を雇いました。
デボラ・アン： 家を飾るのは大変でした。私はいつも窓から日光が差し込む生活を想像していましたが、彼の光に敏感なため、窓を日陰にし、照明を暗くします。
4月12日の干支
E.J 。： 今の私のビジョンは、ペーパータオルのチューブを通して見るようなものです。デボラの目を見ると、彼女の顔が見えます。でも、手を出したら見えません。
デボラ・アン： 彼は視界の中心から約15度離れて見えます—普通の人は180度を見ています。私たちが会ったとき、E.J。誰かが彼に飲み物を渡したときを見ることができました。今、それは彼の視線から外れています。
E.J 。： 日光を遮るために、外で2組のサングラスを重ねて着用しています。そして、私は助けを求めることを恐れません。
ご覧のとおり（左）：通常の視界は180度のスパンで、この写真のフレームよりもさらに広いと、ハーバード大学医学部のシェペンズ眼科研究所の助教授であるギャング・ルオ博士は言います。 何E.J.見る（右）： 患者の視野は外側から内側に縮小します。E.J。彼のビジョンを「ペーパータオルのチューブを通して見るようなもの」と説明しています。羅は言う：「人々は周辺視野がどれほど重要であるかを理解していません。」
デボラ・アン： 彼が私を必要とするときと必要としないときを私は学ばなければなりませんでした。しばらくの間、彼がつまずいたすべての亀裂について謝罪しました。最後に彼は言った、「それはあなたのせいではありません。私は物事に足を踏み入れるつもりです。」しかし、我々 それは 目立つ。 E.J.エスカレーターを降りると、彼は自分の方位を取得するために立ち止まり、人々は丸太で詰まります。私は彼らが言うのを見ました、「うーん、なぜその人はそこに立っているのですか？」私は「大丈夫、人々は見るだろう」と言うことに慣れなければなりませんでした。
E.J 。： 彼女の重荷のような私の気持ちのように、私たちはそのことについてたくさん話します。または将来について神経質になっている、または子供を持つ。
デボラ・アン： 視力喪失は人によって異なります。彼の祖父は40代半ばに失明した。それが私たちのE.J.の基礎です—約10年。私は結婚式の日を想像して育ったわけではないので、結婚しないかもしれませんが、私たちは一生懸命に取り組んでおり、子供が欲しいです。 （待つことはできましたが、彼の体内時計は刻々と過ぎています！）男の子がいれば、彼は病気になりません[X染色体に関連しているため]。私たちに娘がいる場合、彼女は保因者になりますが、おそらく重篤な症状はありません。もしも 彼女 男の子がいます、彼らがそれを持っている可能性は50-50です。私たちの子供たちはCHMで健康で幸せになることができます。 E.J.は。それでも、子供たちが成長するにつれて、彼が私たちの子供たちを見ていないと思うと、
E.J 。： そして、毎日デボラ・アンの顔を見たいです。だから私はできるだけ彼女を吸収しようとします。私は彼女を警察のスケッチアーティストに説明することができました。彼女の素晴らしい肌、彼女の絹のような髪。
デボラ・アン： 私たちが世界とどのように相互作用するかというこの部分を失うことの感情的な影響に備えるのは難しいです。それが起こったとき、彼が人ではないように感じてほしくありません。彼の人生は終わったのです。私は彼の心の中で起こっているようなものであるほど、文字通り[盲目]が起こっていることを恐れていません。また、私たちはこの病気と戦い、治療法を見つけたいと思っていますが、E.J。実際には盲目になります。私たちがそれを止めるのに非常に懸命に戦ってきたという事実は、それをさらに壊滅的に感じるかもしれません。
E.J 。： それが起こったら、いつどうなるかわかりません。しかし、私は治療を奨励しています。私たちは皆、それから恩恵を受けることができると思います。
デボラ・アン： 今のところ、E.J。は私たちが取り組んでいるバケットリストを持っています。シカゴに行く途中でグランドキャニオンをやりました。私たちはヨーロッパをしました。彼は余分だった トゥルーブラッド 今シーズン、キャストは本当に協力的で、研究のための資金を集めるためにeBayでオークションにかけるために物を寄付してくれました。
E.J 。： 目が見えなくなったら、テレビや漫画、映画を見ないことを考えるのは恐ろしいことです。私はそのようなものをたくさん逃すだろうと知っています。
デボラ・アン： 彼が決して見ることのない私が行うプロジェクトがあるでしょう。それは私を惹きつける小さなことです。友人とのピクニックを断らなければならないという、私たちの生活がどれほど違うかを思い出させてくれます。私が動揺したとき、E.J。私を抱きしめて、「大丈夫です。私たちはお互いを愛し、これを乗り越えます」と言います。この病気は、E.J。の個性の信じられないほどの部分をもたらしました。彼は研究資金を集めるために昨年12回のマラソンを走りました！
E.J 。： 私は目隠しをしました。私は自分の将来がどのようなものになるか、目隠しをしている間に何千人もの人々と一緒にいることがどのようなものかを見たかったのです。経験は素晴らしかった。
デボラ・アン： 彼は英雄です。 E.J.の私のお気に入りの部分彼の精神、そして私たちのつながりです。はい、大変でしたが、彼が私と一緒にいるはずの男だといつも知っていました。
1月8日の干支
スコットについてのカップルのドキュメンタリー、 ランニングブラインド、*コロラド州テルライドのマウンテンフィルムで初演。詳細を確認し、CHMの調査をサポートするには、次のWebサイトにアクセスしてください。 curechm.org 。 *トゥルーブラッドのシーズン6 6月16日にHBOで初演 。
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